En ungdom med en kronisk sygdom som gigt er ikke let og har enorm indflydelse på det sociale liv, viser en europæisk undersøgelse af unge gigtpatienters livsvilkår.
Nu har unge med gigt fået en ny Buddy ved hånden – nærmere bestemt RheumaBuddy, der er en app udviklet af digitalbureauet Daman fra Vesterbro i København i et tæt samarbejde med medlemmerne i ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG).
Appen fungerer som dagbog over sygdommens udsving, og kan blandt andet nemt bruges når man skal dele med lægen, hvordan man har haft det siden sidste konsultation – for det kan være en udfordring, når der er måneder mellem hver konsultation.
”Vi har længe ønsket at kunne tilbyde alle unge med gigt et værktøj til både den svære lægekonsultation og den mere sociale snak med ligesindede. For det er ikke nemt at være ung med en kronisk sygdom som gigt. Vi håber derfor, at appen kan lette hverdagen og gøre det nemmere at være en ung kroniker”, siger Jessica Nikolajsen, der er lokalkoordinator i FNUG for Region Hovedstaden.
RheumaBuddy kom på markedet i ren dagbogsform til at begynde med. I version 2.0 ses en buddy-funktion, så de unge med gigt kan skrive sammen i et fortroligt rum, udveksle erfaringer, sende præskrevne sms’er og være hinandens buddies, når smerterne er for store, og man bare har brug for hjælp og for at være sammen med andre i samme situation.
”Det er ikke noget nyt, at man kan holde en journallignende dagbog over sin sygdom eller chatte med hinanden, men sammenkoblingen gør det muligt at aktivere netværket på en intelligent måde, når man ikke selv har overskud til at bede om hjælp. Appen hjælper simpelthen med at gøre opmærksom på, at din ven har nogle dårlige dage, så man dermed kan reagere på det”, siger Andreas Dam, CEO for Daman, som har stået for den tekniske udvikling, og fortsætter:
”Udviklingen af appen med FNUG har været et meget tæt og givende samarbejde. De er eksperter i, hvordan det er at være ung med gigt, og derfor har de haft den afgørende stemme. Vi ændrede for eksempel til smiley’er i stedet for en talskala, når brugerne skal definere deres dag, da FNUG kunne fortælle os, at tallene mindede dem for meget om sygehusvæsenet”.
RheumaBuddy vil ikke kun være at finde på dansk jord i fremtiden. Der arbejdes på også at udbrede den i Norge og England.
